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莲子
5月前
肿瘤治疗活动的“致命痛点”

一个人罹患肿瘤,从某种意义上说,是其生命活动必须要开启一种新的“状态”,这种状态是被确诊肿瘤后,原有的日常生活-工作—人际状态被打破,从“日常态”跨入到“疾病态”,也从此走上了“疾病治疗活动之路”,这条路,将从诊断之日起,一直走到生命的终点。

我要活下去,这是肿瘤患者的基本诉求;

在此基础上,更希望自己能过得有生活质量,不拖累家人,这是肿瘤患者希望的结局。

求求老天,祈求命运,让我活下去,让我还能像从前那样生活。这样的想法,也许在无数个不眠之夜里,肿瘤患者不知想过了多少次。

这样的愿望如何能达成,哪些因素会影响肿瘤治疗的结局?不知道他们是否曾冷静而深入地思考过。

确诊后,肿瘤的治疗会分为不同的阶段,大体上要经历手术期-放化疗期-功能康复期-生活重建期等,每一个阶段,都有其特定的目的和任务。而只有每一阶段都能按计划达成阶段目标,最终才能走向理想结局。中间任何一环掉链子,都会导致后面的路将走得更加艰难。

纵观这几个阶段,前两个阶段:手术期、放化疗期,患者均是在医院度过的,即“临床期”。有专业医护人员对其进行诊疗活动安排。制定干预目标,明确干预方案,做什么检查,什么时候手术,用什么药,术后并发症处置,均有疾病诊疗规范可循,按标准质量控制。这两个阶段,我们称之为“规范的住院期诊疗活动”阶段,患者和家属可能会奔波于不同的医院进行诊断和治疗,要经历几个月到一年时间。

而后两个阶段,及前两个阶段的“中间间隔阶段”,患者通常是处于“居家环境”中,由非专业的家属进行陪伺照料。做饭,喂水喂饭,照顾大小便,翻身拍背,搀扶下地活动,直到患者各项功能逐步恢复,这是功能康复期。在这之后,患者能开始生活自理,逐步向原来的生活状态靠拢,好的话还可以恢复原来的工作-家庭-社交生活,这是生活重建期。

肿瘤患者和家庭最痛苦的阶段,莫过于刚刚确认后的“应激阶段”,之后临床治疗的两个阶段,是其最为重视的,请最好的医生,到能力范围内最知名的医院,希望以此来换得“最佳治疗结局”。

遗憾的是,将“临床结局”等同于“最佳结局”,是肿瘤患者及家庭最常见的观念。在这种观念下,便产生出:将所有金钱、时间、精力都用于肿瘤治疗的临床阶段,而对于出院后居家阶段的治疗,没关注(认识),不重视(态度),不舍得(行为)。

肿瘤治疗结局的影响因素是什么?

肿瘤治疗的结局,取决于从走上“疾病治疗活动之路”后的每一步,均是科学的、正确的,有合理的计划安排,有适宜的行动和环境支持,在正向且正确的信念下,达成每一个阶段的目标。在容易被忽视的居家阶段,是否也能像“临床期”一样有目标、有计划、有行动任务安排、有环境和工具支持,对肿瘤患者家庭来说是一个难题。

这个难题最核心的难点在哪里?表面上看,是“我”不会做,不具备知识和能力,没有环境支持吗?也许是。但剥开层层种种现象和问题,会发现更关键是,我认为那个不重要,没有必要那么麻烦。那再剥一层呢?我们会看到最内核,是“生命活动系统论”概念的缺失,“我”不知道原来生命活动是一个系统,系统就要有信息论、控制论,会有耗散结构、协同、突变,肿瘤治疗的每一个阶段的结局,都与这些系统要素密切相关。

很少有患者和家属,会用如此理性、冷静的眼光去层层剥开问题,从哲学层看到问题本质,看到那些原本最一般,最朴实,却又是最重要的“规律”。而这些,才是影响肿瘤治疗结局的最“基本要素”。

看到了这一层,才能理解,什么是“致命痛点”。

评论动态
老照 
2022-01-23 08:28
错误思维之痛!
错误信念之痛!
错误行为之痛!
错误的主观能动性发挥之痛!
干预系统建设“障碍”之痛……
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